Você já ouviu falar em Setembro Roxo? Essa é a cor escolhida para representar a fibrose cística, a doença genética rara, grave, progressiva e ainda sem cura mais comum do Brasil. Estima-se que mais de 5 mil brasileiros tenham a modificação genética dos canais de cloro que provoca secreções mais espessas do que o normal. A FC é sistêmica e afeta os aparelhos respiratório, digestivo e outros órgãos do corpo.
A fibrose cística tem tratamento e, quando diagnosticada precocemente, há aumento na qualidade de vida do paciente. Essa é uma das doenças genéticas identificadas pelo Teste do Pezinho. Porém, ainda há muitas pessoas sem diagnóstico e que sofrem com os efeitos da FC no organismo, chegando a perder a vida precocemente. Os principais sintomas da fibrose cística são: suor mais salgado que o normal, baixo ganho de peso e estatura, pneumonia de repetição, diarreia e tosse crônica. Para investigar a doença existem testes específicos como o Teste do Suor e o estudo genético.
FC em Santa Catarina
Existem cerca de 250 pessoas diagnosticadas com fibrose cística em Santa Catarina. São histórias de crianças, jovens e adultos que lidam diariamente com os desafios de enfrentar uma doença ainda sem cura e que exige tratamento intenso com várias inalações, fisioterapia, medicamentos, antibioticoterapia, dieta hipercalórica e atividades físicas para ajudar na limpeza e expansão pulmonar. As pessoas também precisam lidar com obstruções intestinais, diabetes precoce e internações frequentes.
Os pacientes necessitam, ainda, de acompanhamento médico constante realizado por uma equipe multidisciplinar composta por pneumologista, nutricionista, gastroenterologista, fisioterapeuta, psicólogo, geneticista e assistente social. Ainda não há cura para a doença, mas existem medicamentos já utilizados em diversos países – porém ainda não ofertados no Brasil – que promovem uma melhora significativa na saúde e retardam a progressão da doença. Esta é a grande luta das pessoas com fibrose cística no país, a busca por uma terapia medicamentosa eficiente.
Setembro Roxo para os catarinenses
A Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM) representa as pessoas com fibrose cística em nosso Estado e presta auxílio a elas e seus familiares. Com o compromisso de conscientizar sobre a doença e ajudar a salvar vidas com novos diagnósticos e acesso ao tratamento, a entidade organiza uma série de atividades especiais durante o mês de setembro. Confira o calendário de ações:
14/9, às 19h – Evento online Brincando de Respirar, com teoria e atividades lúdicas terapêuticas apresentadas pelas fisioterapeutas do Programa Brincando de Respirar, da Udesc
22/9, às 19h – Live Comportamento alimentar no ganho de peso, com a nutricionista Dani Muniz, no instagram da ACAM – @acamsc
27/9, às 21h – Live Sexualidade e saúde da mulher, com a ginecologista Juliany Silva, no instagram da ACAM – @acamsc
*Haverá também iluminação roxa de prédios públicos e empresas privadas em diversas cidades de Santa Catarina.
