Você já ouviu falar em Setembro Roxo? Essa é a cor escolhida para representar a fibrose cística, a doença genética rara, grave, progressiva e ainda sem cura mais comum do Brasil. Estima-se que aproximadamente 6 mil brasileiros tenham a modificação genética dos canais de cloro que provoca secreções mais espessas do que o normal. A FC é sistêmica e afeta os aparelhos respiratório, digestivo e outros órgãos do corpo.
“Setembro é o mês escolhido mundialmente para falarmos sobre a fibrose cística porque, apesar de não haver cura, existe tratamento para a doença e ele precisa iniciar precocemente para garantir mais qualidade de vida”, destaca a presidente da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM), Débora Ferreira, que representa as cerca de 250 pessoas com FC em Santa Catarina e suas famílias.
A fibrose cística é uma das doenças genéticas identificadas pelo Teste do Pezinho. Porém, ainda há muitas pessoas sem diagnóstico e que sofrem com os efeitos da FC no organismo, chegando a perder a vida precocemente. Os principais sintomas da fibrose cística são: suor mais salgado que o normal, baixo ganho de peso e estatura, pneumonia de repetição, diarreia e tosse crônica. Para investigar a doença existem testes específicos como o Teste do Suor e o estudo genético.
Setembro Roxo em SC
Débora Ferreira destaca que durante este mês, o principal objetivo da ACAM é divulgar os sintomas e a importância do diagnóstico precoce para salvar vidas. Além disso, a Associação trabalha para sensibilizar as pessoas e as famílias que lidam com a FC para que tenham boa aderência ao tratamento, suporte social e farmacêutico e acolhimento aos pacientes e familiares.
Alguns municípios como Concórdia, Lauro Müller, Morro da Fumaça e São José cederam espaços em suas Câmaras de Vereadores para que o tema fosse abordado. “Tivemos a Câmara de Vereadores de São José iluminada de roxo, bem como as Unidades Básicas de Saúde de município e algumas Policlínicas, apoio das Secretarias de Saúde de São José e Águas Mornas, além de grande apoio de empresas privadas que se vestiram de roxo e compartilharam informações sobre a fibrose cística em suas redes sociais”, acrescenta a presidente da ACAM.
O calendário de ações do Setembro Roxo segue até o final do mês. Confira:
22/9, às 19h – Live Comportamento alimentar no ganho de peso, com a nutricionista Dani Muniz, no instagram da ACAM – @acamsc
23/9, às 14h – Roda de Conversa na Câmara de Vereadores de São José/SC, para falar sobre a fibrose cística e os trabalhos da ACAM, com a presidente da instituição, Débora Ferreira, a vice-presidente Marina Oliveira, fisioterapeuta e médico pneumologista
27/9, às 19h – Participação da presidente da ACAM, Débora Ferreira, na sessão da Câmara de Vereadores de Lauro Müller/SC
27/9, às 21h – Live Sexualidade e saúde da mulher, com a ginecologista Juliany Silva, no instagram da ACAM – @acamsc
30/9, às 11h – Live com a jornalista e escritora Marina Oliveira, que lançou recentemente o livro Vidas Salgadas contando a sua experiência com a fibrose cística
Tratamento
A rotina diária das pessoas com fibrose cística inclui várias inalações, fisioterapia, medicamentos e suplementos vitamínicos, antibioticoterapia, dieta hipercalórica e atividades físicas para ajudar na limpeza e expansão pulmonar. As pessoas também precisam lidar com obstruções intestinais, diabetes precoce e internações frequentes.
Os pacientes necessitam, ainda, de acompanhamento médico constante realizado por uma equipe multidisciplinar composta por pneumologista, nutricionista, gastroenterologista, fisioterapeuta, psicólogo, geneticista e assistente social. Ainda não há cura para a doença, mas existem medicamentos já utilizados em diversos países – porém ainda não ofertados no Brasil – que promovem uma melhora significativa na saúde e retardam a progressão da doença. Esta é a grande luta das pessoas com fibrose cística no país, a busca por uma terapia medicamentosa eficiente.
