Em quebra de protocolo durante a sessão nesta quarta-feira, 6, os vereadores da Capital cederam a tribuna para Alex José de Amorim falar sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença degenerativa rara. Alex é pai de João Vitor de cinco anos e do Arthur de três meses que são portadores desta doença genética.
Atualmente existe um medicamento aprovado para a AME, porém, ao custo de 750 mil dólares. Com este remédio será possível manter a qualidade de vida do João Vitor e evitar o avanço da doença em Arthur.
As doações podem ser encaminhas para as seguintes contas:
Bradesco
Agência: 0347
CP: 10038-5-7
CPF: 124.756.999-30 – João Vitor Schlemmer de Amorim
Caixa Econômica Federal
Agência: 409
Operação: 013
CP: 25819-4
CPF: 003.784-19 – Alex José de Amorim
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia.
A doença é classificada com base na idade de início e curso clínico:
Tipo I – forma mais severa e pode se manifestar ainda no útero;
Tipo II – forma intermediária da doença e se manifesta entre três e 15 meses de idade;
Tipo III – forma menos severa, e pode se manifestar a partir dos dois anos até a vida adulta.
As informações são da Assessoria de Comunicação da Câmara de Vereadores de Florianópolis.
